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立法院今日三讀通過「罕見疾病防治及藥物法」修正案，增訂罕見疾病藥物經中央主管機關查驗登記，或專案申請核定通過，徵詢審議會的意見，便可納入健保藥物給付程序辦理。全民健保將有條件給付罕病藥物，更周延照護罕病病人。

提案修法立委之一國民黨立委楊玉欣表示，今年全世界掀起冰桶挑戰公益熱潮，喚起社會大眾對漸凍人的關注。新修條文特別保障罕病患者取得藥物的權益，加速罕病藥物納入健保給付的審核流程，建立緊急供藥機制，縮短罕病病友用藥等待時間，避免發生用藥空窗期。

據國民健康署數據，有效領取重大傷病卡人數自99年的6293人，至103年的7974人，罕見疾病人口成長約3成，罕見疾病類別增至目前的201種，用藥及病患照護需求持續成長。

法案明訂罕病審議會的組成人員，由中央主管機關邀集政府機關代表、醫事學者專家及社會公正人士組成，其中委員名額，至少應有二分之一以上為罕見疾病臨床治療、照護經驗或研究之醫事學者專家，單一性別不得少於三分之一。同時也通過從事罕見疾病研究的相關團體，其獎勵及補助的項目、範圍、金額，由中央主管機關定之。

另外，法案通過兩項附帶決議，主管機關經病人或法定代理人同意，應視病人實際需求，派遣醫事或社工背景專業人員，執行病人訪視服務；衛福部應於修法通過兩個月內，訂定藥物補助額度、申請流程、審查方式及應檢附的文件，並周知各罕見疾病醫療機構和病友團體，協助患者申請藥物補助。

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